當前，隨著人們對罕見病的日益關注，集合社會力量以更全面、有效地幫助罕見病患者，正逐漸成為共識。近日，京東健康舉辦“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年 暨 京東健康罕見病全生態服務戰略發布會”，由京東健康攜手產業鏈共建的罕見病服務生態成果初顯，并不斷吸引更多醫藥健康企業加入參與。 （京東健康“罕見病全生態服務戰略”發布儀式） 資料顯示，我國目前約有2000萬罕見病患者。為了助力解決罕見病患者的購藥問題，2021年以來，通過充分發揮醫藥供應鏈能力，京東大藥房有效推動了更多罕見病藥品全國無差別供應的實現，并在此過程中積累、沉淀了針對罕見病新特藥的全鏈條配套服務能力，已成為了國內獲批罕見病用藥上市的“第一站”。 除藥品以外，作為罕見病患者日常醫療康復中消耗頻率較高的產品，如敷料、居家理療設備等家庭護理類醫療器械，同樣直接關系著罕見病患者群體的生活質量與治療效果。 比如，多發于嬰幼兒及兒童的遺傳性大皰性表皮松解癥（EB），因為皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕輕觸碰便有可能導致皮膚起皰、黏膜破潰，故而這種病癥的患者又被稱為“蝴蝶寶貝”?！昂麑氊悺痹谌粘Ｉ钪斜仨毘鋵Ｓ玫臒o菌敷料、生理鹽水、清創膠等產品，以隨時處理皮膚損傷。據估算，在我國這樣的患者就有數萬名。 （“蝴蝶寶貝”的傷口清洗情況統計。圖片來源為“蝴蝶寶貝關愛中心”） 為給包括“蝴蝶寶貝”在內的罕見病患者的治療及康復帶來可靠保障，京東健康攜手穩健、美皮康、振德等眾多醫藥健康企業，持續提升家用護理類產品的可及性。2021年年底，京東發起公益捐贈服務“愛心東東”，聯合品牌商家與消費者共同關注罕見病群體。商家可以通過“愛心東東”設置參與公益項目的相關商品，消費者在京東APP選購商品時，即可看到“‘愛心東東’公益捐贈”相關標識，購買該商品并確認收貨，商家即向公益項目捐出相應款項。 （“愛心東東”公益捐贈商品） 據統計，“愛心東東”上線僅三個月，就有超過2000家店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售出。在穩健、振德、杜蕾斯等“愛心商家”的積極參與下，京東也通過推出商品公益標簽、專區推廣、公益捐贈證書等舉措，對參與“愛心東東”募集的品牌和商家給予更多鼓勵和支持。 （京東公益捐贈服務“愛心東東”）