京東健康與多家藥企共建罕見病服務(wù)生態(tài) 打通患者關(guān)愛“最后一公里”

在全球范圍內(nèi)，罕見病的種類已達7000余種，患者規(guī)模超3億人；而這其中絕大多數(shù)都是遺傳性疾病，50%發(fā)生于兒童身上，能夠?qū)崿F(xiàn)有效治療的罕見病種類僅占總數(shù)的5%左右。這些數(shù)字折射出罕見病防治與保障領(lǐng)域長期面臨的確診難、用藥難、保障難等問題。 在此背景下，京東健康在2021年啟動了“罕見病關(guān)愛計劃”，通過“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”提供覆蓋罕見病診療全場景的服務(wù)。數(shù)字顯示，目前京東大藥房已涵蓋了國內(nèi)70%已上市的罕見病用藥，2021年累計有超過24000位罕見病患者在京東大藥房購買了罕見病用藥并獲取了相關(guān)服務(wù)。 2022年2月27日，京東健康發(fā)布“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，全方面升級針對罕見病群體的服務(wù)能力。京東健康將攜手廣大藥企等產(chǎn)業(yè)鏈伙伴，共建“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”全生態(tài)服務(wù)體系，并為行業(yè)及用戶提供國內(nèi)獲批罕見病用藥上市的一站式服務(wù)，致力于為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。 （京東健康發(fā)布“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”） 攜手藥企共建罕見病全生態(tài)服務(wù) 自罕見病關(guān)愛中心上線以來，京東健康取得的突破性進展獲得了業(yè)內(nèi)廣泛認可。一周年之際，百濟神州、渤健、百時美施貴寶、默沙東、諾華制藥、輝瑞制藥、羅氏制藥、武田中國、勃林格殷格翰、費森尤斯卡比華瑞、北海康成、香港維健醫(yī)藥等眾多知名藥企高層發(fā)來寄語，并與京東健康一起為關(guān)愛罕見病群體發(fā)聲。 京東健康將在提升用藥可及性、完善醫(yī)療服務(wù)生態(tài)、構(gòu)建支付保障體系等多個方面持續(xù)發(fā)力，為罕見病患者群體提供幫助，通過攜手合作伙伴，多方共同探索罕見病防治與保障體系更加高效、完善、有效的創(chuàng)新模式。 發(fā)揮企業(yè)力量推動服務(wù)模式創(chuàng)新 在2月27日舉辦的“京東健康罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會”上，與會嘉賓圍繞“罕見病患者真實現(xiàn)狀及未被滿足的需求”及“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”兩大主題，進行了深入交流。其中，在對罕見病患者需求的探討中，上海市肺科醫(yī)院循環(huán)科副主任王嵐從自身的工作經(jīng)驗出發(fā)，認為罕見病患者多需要長期治療，除了首診和定期隨訪需要在醫(yī)院進行之外，大量的患者管理工作（如飲食，康復，藥物使用督導等）可以借助便捷的互聯(lián)網(wǎng)渠道來進行，易于全程化的管理。同時，互聯(lián)網(wǎng)可以引導患者去罕見病專業(yè)的醫(yī)院治療，縮短診斷時間，為患者帶來看得見的獲益。 （發(fā)布會現(xiàn)場關(guān)于“罕見病患者真實現(xiàn)狀及未被滿足的需求”的主題圓桌） 諾華制藥（中國）中樞神經(jīng)疾病領(lǐng)域業(yè)務(wù)負責人陳滸在發(fā)言中表示，無論是藥物治療、康復，還是對于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多專業(yè)的交互平臺幫助患者開展知識管理，也希望整個社會能夠給予罕見病患者更多關(guān)注。 “患者用藥的安全、便捷性等問題十分重要，百濟神州將持續(xù)關(guān)注罕見病藥品的可及性與患者的可支付性問題，”在談及“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”這一問題時，百濟神州副總裁、大中華區(qū)市場營銷負責人劉焰說：“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心能夠為患者提供關(guān)愛基金的支持，為提升患者的可支付性帶來幫助，體現(xiàn)了社會對患者的關(guān)愛。未來，隨著罕見病醫(yī)保的進一步完善，會有更多罕見病患者從中獲益。” （發(fā)布會現(xiàn)場關(guān)于“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”的主題圓桌） 事實上，基于對京東健康罕見病服務(wù)生態(tài)的認可，包括賽諾菲、百濟神州、羅氏制藥、武田中國、費森尤斯卡比華瑞、北海康成等眾多知名藥企都表示了與京東健康積極共建罕見病服務(wù)體系的強烈意愿。 “武田作為一家以患者為先、以創(chuàng)新驅(qū)動的愛心企業(yè)，希望能夠積極參與到罕見病生態(tài)體系建設(shè)中，與社會各方力量共同匯聚起來，共同推動國內(nèi)罕見病診療和保障的前進。”武田中國血友病及罕見病事業(yè)部負責人劉燕表示。 費森尤斯卡比華瑞制藥有限公司副總經(jīng)理羅一凡也表達了相同觀點，他指出，“費森尤斯卡比華瑞多年來深耕市場，積極探討營養(yǎng)治療在疾病治療中的作用。我們希望通過與京東健康合作，實現(xiàn)在中國無差別的供應(yīng)藥品，同時也想與大家一起協(xié)力加強營養(yǎng)宣傳和營養(yǎng)產(chǎn)品的教育，為用戶樹立正確的營養(yǎng)觀念。” 可以看到，眾多藥企參與共建，為罕見病的可及性、可負擔帶來了更多可能性。隨著罕見病服務(wù)生態(tài)的進一步完善，在國家進一步推動罕見病管理工作制度化和規(guī)范化的背景下，京東健康與行業(yè)伙伴的合作不斷深入，將為罕見病患者提供更全面、完善的醫(yī)療服務(wù)，也將助力推進罕見病診療體系的規(guī)范化，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，最終實現(xiàn)國民健康水平的持續(xù)提升。